Медді з 'Сестринських дружин' не дозволяє їй визначати відмінності кінцівок дитини

Ті, хто давні шанувальники Сестри Дружини вже знаю, що якось вже почалося нове покоління родини Браун. Що означає так, Коді - гордий дідусь - часи два власне, завдяки його доньці Медісон. І Дівчинка Мадді вже так швидко росте.

Якщо ви втратили слід, Медді - це дитина другого народження Коді та його друга дружина Джейнл. 24-річний Сестри Дружини зірка одружена з Калебом Брустом, і пара наразі ділиться двома дітьми: син Аксель, який народився у травні 2017 року, і дочка Евангалінн (він же 'Еві'), яка народилася в серпні 2019 року.

Малюк Мадді Еві народився з різницею кінцівок.

Коли Медді та Калеб оголосили про народження своєї дівчинки, вони поділилися звичайними подробицями: її повним іменем, її вагою та зростом, а також деякими фотографіями їхнього нового доповнення. Кисть 'Evangalynn Kodi' важила 8 фунтів, 12 унцій, а розмір - 21 дюйм, Люди . І вона мила, як ґудзик.

Переглянути цю публікацію в Instagram

Міс Евангалінн Коді Пензлик народилася прямо вчасно і прямо о 8/20. & # X1F49A; https://people.com/parents/sister-wives-maddie-brown-brush-welcasts-daughter-evangalynn-kodi/

Повідомлення, яким поділився користувач Мадді Кисть (@ madison_rose11) 29 серпня 2019 року о 11:00 PDT

Лише 23 жовтня Медді відкрилася про стан свого малюка.

'Це одна з найважчих речей, яку ми з Калебом пережили, і рішення поділитися майже так само важко, але після багато роздумів ми зрозуміли, що це найкраща річ для нашої дочки, і є шанс, що це може допомогти іншим батьки, які також можуть боротися, ' Медді зафіксувала фото в Instagram - який був першим ширококутним знімком, що показував руки та ноги дитини.

Медді пояснила, що у Еві діагностовано синдром FATCO - 'рідкісний медичний синдром, коли кістки в кінцівках розвиваються не повністю'. Мамовий ведмідь також поділився, що вона і Калеб знали про деякі відхилення ще до народження дитини.

'Ми знали, що щось не так, коли ми проходили звичайне анатомічне ультразвукове дослідження на 26 тижні, і те, що повинно було зайняти 45 хвилин, закінчилося тривалістю нервової напруги дві години', - написала вона. «Саме тоді лікар сказав нам, що не можуть знайти всі десять пальців і діагностували дитину олігодактилією (менше 10 пальців). Хоча це було краще, ніж очікувалося, все ж це були щирі новини ».

Переглянути цю публікацію в Instagram

Це одна з найскладніших речей, яку ми з Калебом пережили, і рішення поділитися майже так само важко, але після багато роздумів ми зрозуміли, що це найкраща річ для нашої дочки, і є шанс це може допомогти іншим батькам, які також можуть боротися. . У нашої прекрасної дочки Еві діагностовано синдром FATCO (в основному це абревіатура для безлічі інтенсивних латинських слів & # x1F605;). Це рідкісний медичний синдром, коли кістки в кінцівках розвиваються не повністю. . . Це не було повним сюрпризом; ми знали про деякі відхилення перед народженням. Ми знали, що щось не так, коли ми проходили звичайне анатомічне ультразвукове дослідження на 26 тижні, і те, що повинно було зайняти 45 хвилин, закінчилося тривалістю нервової напруги дві години. Саме тоді лікар сказав нам, що не можуть знайти всі десять пальців і поставили діагноз у дитини олігодактилією (менше 10 пальців). Хоча це було краще, ніж очікувалося, все-таки це були щирі новини. . Але коли народилася Еві, ми з Калебом з’ясували, що у нашої дорогоцінної дівчинки не вистачає лише одного пальця. У неї бракувало трьох пальців, пальця ніг і її фібули. У неї також була опущена великогомілкова кістка, укорочене передпліччя та трохи зростаючих у пальцях. Саме в цей момент лікарі діагностували у неї синдром FATCO. . Ми вагалися публічно поділитись умовою Еві, боячись, що наша донечка не стане мішенню середніх жартів та зловживань. Це сказало, що ми відчували, що не бути відкритими було б ще гірше і змусили Еві соромитися чогось, що робить її ще більш особливою в наших очах. .. Наскільки нам сказали, з менш ніж 10 зафіксованими випадками її конкретних знахідок незрозуміло, що викликає стан. Вона здорова всіма іншими способами, окрім відсутніх кісток. Як сім'я, ми вирішили бути відкритими, коли проходимо цю подорож. Ми хочемо, щоб Еві завжди відчувала гордість за те, хто вона є, і все, що Бог їй дав!

Повідомлення, яким поділився користувач Мадді Кисть (@ madison_rose11) 23 жовтня 2019 о 5:27 ранку PDT

Після того, як народилася дитина Медді та Калеба, вони дізналися, що їй не вистачає трьох пальців, пальця ноги та її фібули. У Еві також є опущена великогомілкова кістка, укорочене передпліччя та трохи зростаючих у її пальцях.

'Ми вагалися публічно поділитись умовою Еві, боячись, що наша немовляча дочка стане мішенню злих жартів та кібер-знущань', - написала Медді. 'Це говорило, що ми відчували, що не бути відкритим було б ще гірше, і змусити Еві соромитися чогось, що робить її ще більш особливою в наших очах'.

Медді продовжувала: 'Наскільки нам сказали, з менш ніж 10 зафіксованих випадків її конкретних знахідок, незрозуміло, що викликає стан. Вона здорова всіма іншими способами, окрім відсутніх кісток. Як сім'я, ми вирішили бути відкритими, коли проходимо цю подорож. Ми хочемо, щоб Еві завжди відчувала гордість за те, хто вона є, і все, що Бог їй дав! '

Переглянути цю публікацію в Instagram

'Якщо я знаю, що таке любов, це через тебе'. ~ Герман Гессен

Повідомлення, яким поділився користувач Мадді Кисть (@ madison_rose11) 18 листопада 2019 о 14:55 за PST

Стан здоров'я дитини Медді не сповільнює її.

Оновлення Мєді в березні 2020 року відповіло на запитання, яке вона отримує від шанувальників кілька разів на день: чи вплинуть відмінності кінцівок Еві на її розвиток?

«Тривалий час я навіть не міг відповісти на це. Я припускав, що у неї може затримка повзати, стоячи і ходити », - зазначила фотографія своєї дівчинки. «Еві так швидко довів мої припущення неправильними. Вона так швидко повзала і тепер підтягується до стояння. Це виглядає інакше, ніж те, що вважається 'нормальним', але вона одна рішуча дівчинка '.

Медді продовжувала: «Через пару днів після її народження генетик, з яким ми працювали, сказав нам, що вона бачить, що більшість дітей, народжених з різницею кінцівок, дійсно добре адаптуються. Якщо ви нічого не знаєте, як це не могло бути тим, що ви вважаєте нормальним?

Переглянути цю публікацію в Instagram

'Хоч вона і зовсім мала, вона люта'. & # x1F49B; . . Питання, яке я отримую 2-3 рази на день, це; 'Чи вплинуть відмінності кінцівок Еві на її розвиток?' Тривалий час я не міг навіть відповісти на це. Я припускав, що вона може затримати повзання, стоячи і ходити. Еві так швидко довела мої припущення неправильно. Вона так швидко повзала і тепер підтягується до стояння. Це виглядає інакше, ніж те, що вважається 'нормальним', але вона одна рішуча дівчинка. . . Через пару днів після її народження генетик, з яким ми працювали, сказав, що вона бачить, що більшість дітей, народжених з різницею кінцівок, дійсно добре адаптуються. Якщо ви нічого не знаєте, як це не бути тим, що ви вважаєте нормальним? . . Веселий факт для вас; За оцінками CDC, 1 на 1 900 дітей народжується з різницею кінцівок. Ці відмінності полягають у діапазоні відсутніх пальців до різниці, яка зачіпає всі 4 кінцівки. . . #limbdifferencepride #limbdifferenceawareness #luckyfinsrock #EvieK #FATCOmom #olygodactyly #tenfingersareoverrated #advocatelikeamother

Повідомлення, яким поділився користувач Мадді Кисть (@ madison_rose11) 2 квітня 2020 року о 10:33 ранку PDT

Так так, дівчинка Медді народилася з різницею кінцівок. Але виходячи з того, що до цього часу ділилася мама, Еві не дозволяє це сповільнити її. А оскільки Медді та Селеб вирішили бути відкритими щодо медичного стану своєї дитини, вони все більше усвідомлюють її стан - разом з багатьма іншими дітьми з відмінностями кінцівок - в процесі.

Дивіться Сестри Дружини Неділя о 10:00. (ET) на TLC.