Що таке HIPAA і як він впливає на наше розуміння коронавірусу?

Широко зрозумілий акт застосовується для обмеження доступу до даних про COVID-19

Лікарня Ленокс Хілл на Манхеттені, Нью-Йорк, 7 квітня 2020 року. (Джон Насьон/STAR MAX/IPx)

Цей пояснювач спочатку був опублікований у Висвітлення COVID-19 , наш щоденний брифінг Poynter про журналістику та коронавірус, написаний старшим викладачем Елом Томпкінсом. Зареєструйтеся тут, щоб він доставлявся на вашу скриньку щоранку в будні.

Ніщо не допомогло б нам зрозуміти серйозність ситуації з COVID-19 так, якби ми могли бачити наслідки, які розгортаються в наших лікарнях.

Лікарні не дають журналістам задокументувати, що відбувається всередині їхніх стін, а також дефіцит апаратів штучної вентиляції легень та інших матеріалів, тому ми покладаємося на соціальні мережі та інтерв'ю з лікарями . Але бачити – це вірити, говорить стара приказка. Правда на війні, правда на лихах, а це і війна, і лихо.

Президент NBC News Ной Оппенгейм: «Існує однозначна цінність новин у тому, щоб донести зображення людей із лікарень, з передової лінії цього вірусу». сказав The Washington Post . Він додав: «Вкрай важливо, щоб ми оприлюднили якомога більше цих фотографій у світі».

Давайте натискати на гальма достатньо довго, щоб сказати, що жодна розумна людина не запропонує журналістам пробиратися до лікарень, щоб зробити фотографії. І жодна розумна людина не запропонує журналістам обійти постраждалих пацієнтів без максимальних запобіжних заходів та захисту. Ми вже втратили колег через цю хворобу, а інші вже захворіли.

Але є багато інформації про те, хто і що HIPAA висвітлює, а що ні.

Після прийняття в 2003 році Закону про перенесення та підзвітності про медичне страхування 1996 року та правила конфіденційності, яке супроводжується ним, він став перешкодою для журналістів, які шукають навіть базову інформацію від лікарень, будинків престарілих, відділів охорони здоров’я, експертів та поліції.

Зараз, у момент, коли громадськість вимагає достовірних даних про поширення та наслідки COVID-19, журналісти не можуть отримати дані та зображення, які б допомогли громадськості зрозуміти невідкладність цієї пандемії. Немає заперечення дефіциту захисного спорядження, якби ми могли це побачити.

у Флориді, Губернатор Рон ДеСантіс відмовився назвати імена будинків престарілих де пацієнти дали позитивний результат. Tampa Bay Times (належить Пойнтеру) повідомляє:

Адміністрація DeSantis обґрунтувала свою відмову поки що називати будинки з позитивними результатами своїм бажанням захистити конфіденційність мешканців. Незважаючи на те, що він не назвав закон, ДеСантіс, схоже, посилається на федеральний закон про перенесення та підзвітність медичного страхування, або HIPAA, який захищає медичні записи та конфіденційність пацієнтів.

Памела Марш, колишній головний федеральний прокурор, яка зараз очолює Фонд першої поправки в Таллахассі , припустив, що закон HIPAA – це фіговий лист, який використовується для приховування життєво важливої ​​інформації.

«Ця інформація має бути доступною», — сказав Марш, колишній прокурор США у Північній Флориді, у (Miami) Herald. «Це не може бути звичайним для сімей близьких, які перебувають під опікою».

Коли уряд штату не називав будинків престарілих, — повідомили громадськості самі підприємства що деякі з їхніх мешканців дали позитивний результат на вірус.

Некомерційна група Families for Better Care розпочала кампанію в соціальних мережах, атакуючи губернатора за те, що він не повідомляє про те, що випустили навіть самі будинки престарілих.

Допис у Twitter від Сім’ї для кращого догляду (@FFBC)

Навіть якщо деякі будинки престарілих і лікарні вважають HIPAA причиною не розкривати загальну інформацію про пацієнтів, яких вони лікували, є багато прикладів, коли вони регулярно повідомляють про такі речі. Браян Лі, виконавчий директор Families for Better Care, сказав WJXT-TV (Джексонвілл):

«Дивіться, вони публікують інформацію про заклади на своєму сайті. У них є результати огляду, коли є спалахи корости, спалахи норовірусу, інформація публікується. Вони більше не можуть використовувати це виправдання. Це смішно. Вони не розголошують чиїсь індивідуальні медичні дані. Ось що стосується HIPAA — інформація про здоров’я людини».

У штаті Айова чиновники охорони здоров’я в кількох округах не повідомляли, скільки людей пройшли тести на COVID-19, і назвали HIPAA однією з причин, чому вони не оприлюднюють інформацію. Виконавчий директор Ради з питань свободи інформації штату Айова — зазначив Ренді Еванс ті ж лікарні без проблем повідомляють, скільки дітей народжується в їхніх закладах щороку.

Перше, що потрібно зрозуміти, це те, що HIPAA стосується ТІЛЬКИ 'охоплені суб'єкти', які включають постачальників медичних послуг (наприклад, лікарів, медсестер та соціальних працівників) та страхових компаній. HIPAA не охоплює журналістів, поліцію та пожежні підрозділи (крім медичних служб). HIPAA не охоплює релігійні організації, які не є постачальниками медичних послуг.

Міністерство охорони здоров’я та соціальних служб США випустило а конкретна сторінка брифінгу про те, як HIPAA відноситься до спалаху COVID-19. Порада нагадує постачальникам медичних послуг, включаючи лікарів, що вони не можуть звільнити конкретна інформація про пацієнта — таку особу, яка дала позитивний (або негативний) тест на COVID-19 — без письмового дозволу пацієнта.

Але давайте прояснимо: HIPAA було призначено захищати індивідуальну медичну та медичну інформацію . Ці індивідуальні засоби захисту все ще діють навіть під час пандемії. HIPAA не дозволяє постачальнику послуг оприлюднювати індивідуальну демографічну інформацію, але ключове слово — «особа». Тому лікарні можуть, наприклад, у разі масового розстрілу, сказати, скільки людей госпіталізовано, пішло на операцію, їх пролікували та відпустили.

HIPAA охоплює «захищену інформацію про здоров’я», тобто інформацію, яка дозволяє ідентифікувати особу. Тож, хоча медичний працівник не буде порушенням HIPAA, якщо скаже, що 70% його ліжок у відділенні реанімації заповнені, або що він перевірив 300 людей або що всі люди в реанімації старше 65 років, це було б порушенням. сказати «Ел Томпкінс у реанімації». Знову ж таки, це лише для «охопленої особи». Повідомлення імені журналіста не є порушенням HIPAA, це лише проблема для медичного працівника.

І HIPAA ДІЙСЯ дає змогу постачальнику медичних послуг передавати навіть особисту інформацію органу охорони здоров’я — наприклад, Центрам з контролю та профілактики захворювань — з метою контролю за хворобою, як-от COVID-19. (Див. 45 CFR § 164.501 і 164.512(b)(1)(i).)

Мій друг, юрисконсульт Національної асоціації фотографів преси Міккі Остеррайхер, запропонував деякі поради для журналістів, якщо поліцейські або лікарні намагаються зупинити ваші повідомлення про COVID-19 . Він сказав, що чує від деяких фотожурналістів, що лікарні намагалися використовувати HIPAA як привід заборонити фотографам фотографувати будівлі лікарень або працівників.

Також опубліковано ProPublica допомога для журналістів, які намагаються орієнтуватися в правилах HIPAA :

Навіть за допомогою HIPAA ви все одно можете отримати «де-ідентифіковані» дані

Якщо набір даних було «деідентифіковано», правила конфіденційності HIPAA не застосовувати . Існує два методи деідентифікації: « безпечна гавань », який пригнічує поля, які розкривають особисту інформацію, і «визначення експерта», яке покладається на експертів, щоб переконатися, що існує обмежений ризик ідентифікації пацієнтів.

• Перевірте, чи доступні деідентифіковані дані для завантаження в Інтернеті. Місцеві та державні агенції охорони здоров’я іноді розміщують в Інтернеті неідентифіковані набори даних. Ці набори даних мають мінімальні обмеження на їх використання, якщо такі є.
• Попросіть офіцера з діловодства видалити поля, що дозволяють ідентифікувати особистість. Якщо потрібні дані про стан здоров’я містять будь-які персональні ідентифікатори, подумайте над запитом на дані, видаливши або відредагувавши ці змінні. Якщо є номери облікового запису чи соціального страхування для ідентифікації кожного пацієнта, попросіть фіктивні ідентифікатори (але обов’язково з’ясуйте, які змінні були замінені фіктивними номерами).
• Запит на зведені дані. Деякі працівники реєстратури можуть відмовити у вашому запиті на тій підставі, що зведення даних — це те саме, що «створення» даних, що вони, можливо, не зобов’язані робити за законом. Тож добре запитуйте і домовляйтеся! Якщо ви можете отримати зведені дані (або дані, які ви можете опублікувати лише в зведеній формі), вам може бути заборонено публікувати дані про невеликі групи людей, щоб захистити конфіденційність пацієнтів.

Ел Томпкінс – старший викладач у Пойнтері. З ним можна зв’язатися електронною поштою або через Twitter, @atompkins.